19 岁华师直博班少年：家庭困顿 肺高压可怕 但不能压垮我
厚厚的专业书，写满笔记的试题本，专注的神情，瘦弱的身体，19 岁的华中师范大学大一学生郑煜正在专心复习第二天的期末考试，不同的是，他并没有和同学们一起在校园里复习，而是在武汉亚洲心脏病医院的特护病房里。由于身患重度肺动脉高压，近日病情加重，11 天前他住进了亚心医院。
身患罕见病 卖房也得治
2000 年，郑煜出生在鄂州一个普通的工薪家庭，父亲是一名工程安装工人，母亲在生完他后不久就查出患有严重的心肌病，并进行了心脏起搏器植入手术，手术的费用加上母亲的常年药费让这个小家入不敷出，有时还需要爷爷奶奶的退休工资接济。
郑煜从小体弱多病，经常住院，一直是妈妈和爷爷细心照顾。上小学后，一次上楼梯时，突然感到双腿无力，一阵头晕，差点从楼梯上跌落，吓得家人赶忙把他送往当地医院，才发现他患有罕见的肺动脉高压。
当地的医疗条件有限，父母便带着他去北京求医，辗转了几家大医院后，也没有得到更好的治疗方法，只能通过药物控制病情，并定期复查。但治疗这种病的药品费用昂贵，治疗效果好的进口药吃一个月要花上一万元。
「当时家里早就没钱了，为了救孩子，把房子卖了也要给他买药，就想着一定要救到他好为止。」 郑煜的爷爷回忆中说。卖了房子，买了药，一家五口人就这样挤在一间老房子里生活了十多年。
（虚弱的郑煜坐不久就会腰酸，爷爷不时为他搓一搓缓解疲劳）
家人陪伴、医生关怀成为他努力学习的动力
吃了两年的药，郑煜的身体状况没有很好地改善，身体瘦弱多病，个子也明显低于同龄的孩子。2011 年，郑煜妈妈在北京专家的建议下，来到武汉亚洲心脏病医院，向从事肺动脉高压研究多年的周红梅主任寻找希望。
「当时他的病情没有得到较好地控制，而且随着患病时间的增长病情在不断加重，致残率和病死率都很高，」周红梅主任介绍，「目前，肺动脉高压只能通过药物控制，如果通过药物的联合治疗都达不到好的效果，无法维持患者基本的日常生活时，心肺移植就是最后的希望，但手术的成功率只有 50%，费用从几十万到上百万元不等。」
（护士为他敷上膏药，以缓解长期输液对血管的刺激）
「我见过很多因为得了这个病不去上学的孩子，父母也不会有过高的要求。即使在药物的控制下，可以和正常人一样生活学习，也宁可虚度光阴。但是每次见到郑煜，他对生活的永不言弃和对学习的坚持，深深打动了我，让我总想帮他一把。」
每当他身体状况不佳时，妈妈就会给周主任打电话。发现对症药做免费或优惠活动时，周主任也会马上告诉妈妈去买。就这样，郑煜成了亚心肺高压病房的熟人，也成了周主任的忠实粉丝。
懂事的郑煜非常热爱学习，他说：「我只有好好学习，才能对得起家人的不放弃和周主任的关心照顾。」每一次住院，至少要休学半个月，住院期间他便只能自学，学习成绩竟也没有受到丝毫影响，一直稳居全班第一。考上 985 和 211 大学，是他一直以来坚守的目标，老师和家人也非常支持。
2018 年，郑煜参加高考，以 590 多分的优异成绩考入武汉一所 211 大学，但由于身体原因和所选专业需要下乡锻炼而被退档。他没有放弃，在医生和老师的建议下，又复读了一年，考的比去年更好了，考上了华中师范大学数学物理专业的直博班，只可惜母亲却没能听到这个好消息。原来 2018 年，郑煜的母亲不幸因病情加重离世。噩耗不断，2019 年初，奶奶又查出了食道癌。
上大学后，70 多岁的爷爷每隔两三天，就会搭乘三四个小时的车去一趟学校，看看郑煜的身体状况，并帮他把脏衣服洗了，买些他爱吃的东西和生活用品。同宿舍的同学也会帮郑煜买饭、拿书包、扶他上楼，给予生活上的点滴帮助。
坚强男孩盼爱心相助
今年 12 月，郑煜因为病情加重不得不再次入院，后续的治疗费用让一家人忧愁不已。父亲在外打工，一个月也只有三千元的收入，爷爷和奶奶的退休工资加起来不足四千元。在周主任的指导下，郑煜申请了免费援助肺高压药物傲朴舒。但除此之外，每个月还需数千的药费、一年几万的住院费，让这个本就不富裕的小家陷入绝境。
「已经欠了好多钱了，后面也是无底洞，真的希望有人能帮帮我的孙子。」周主任了解到他们的难处，马上联系医院合作的多个慈善机构，帮郑煜发起众筹募捐。医院也在各个环节为郑煜节省费用，并联系谈笑爱心基金进行捐赠，但对于这个贫困家庭来说，依旧是杯水车薪。
「人的一生虽有悲欢离合，我仍觉得我是幸运的。只希望，随着医学技术的发展和突破，我能等到痊愈的那天，不辜负一家人的付出和关心我的人们的期望。」郑煜说。
