希望之城第 44 届骨髓移植线上重聚会

作者:丁香园    2020-10-29
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这场虚拟的网上重聚让 8 岁小男孩终于见到了自己的救命恩人——未曾谋面的捐赠者,也让其他充满感激之情的病人和捐赠者汇聚一堂。

对于面临生命危险的血癌和其他恶性血液病患者来说,骨髓移植将为他们带来第二次生命。1976 年,希望之城实施了第一例骨髓移植手术。从那以后,来自美国各大州和几十个国家的数千名病人选择在希望之城接受了骨髓、脐带血或干细胞移植。

根据国际血液和骨髓移植研究中心(CIBMTR)的分析,希望之城的骨髓移植科是美国唯一连续 15 年生存率超过预期的项目。到目前为止,希望之城已经完成了 16000 例移植手术,是全球率先及少数达到此里程碑的骨髓移植中心之一。

每年,希望之城都会邀请骨髓移植受者及其家人参加在加州杜阿尔特院区举行的一年一度的「生命庆典」活动。迄今为止,参加活动的人数已经超过 6500 人,他们有些来自美国各地,有些甚至来自海外。

在举办线上聚会的同时,许多希望之城的医务人员也通过歌舞的形式加入其中

最初庆祝活动比较简单,以生日蛋糕和一支蜡烛代表患者摆脱癌症的第一年,如今已发展成为年度盛会,吸引了来自世界各地的幸存者、捐助者以及他们的家庭,还有帮助他们度过难关的医生,护士和工作人员。

今年由于新冠肺炎疫情的出现,希望之城的第 44 届骨髓移植重聚会改在了网上进行。这场独特的庆祝活动将聚集成千上万的骨髓移植患者及其家人,以独特而鼓舞人心的方式为他们庆祝第二次生命的到来。

一直以来,患者与捐助者会面是活动最感人的地方。许多接受者尽管充满了好奇心和表达感激之情,但只能从梦中见到挽救自己生命的陌生人。而希望之城正在努力让他们的梦想成真。此次活动的其他亮点还包括:佩戴 BMT 标志徽章的病人展示他们移植手术的年数充满感激之情的感人视频;希望之城 BMT 病人 Sean Kent 制作的喜剧;BMT 护士们表演的舞蹈/歌曲以及特约嘉宾——洛杉矶道奇队(Los Angeles Dodger)等。

Stephen J.Forman 博士身着洛杉矶道奇队棒球服参与了本次网络聚会活动

希望之城血液学恶性肿瘤研究所所长,原血液学和造血细胞移植系主任 Stephen J.Forman 博士表示:「尽管今年的 BMT 团聚会在虚拟网络上举行,但无以言表的感激之情和积极的精神实质未曾改变。骨髓移植患者经常告诉我们,没有任何语言可以形容他们对捐赠者的感激之情,因为捐赠者给了他们第二次生命的机会。」

「无论是捐赠者是患者的家庭成员还是从未见过的陌生人,希望之城始终对他们的无私行为深表感谢。」他补充道。

年仅 8 岁的骨髓移植患者,通过网络见到了自己的捐赠人

在 10 月 16 日这场令人难忘的线上会面中,一位 8 岁的小男孩向挽救他生命却从未见到过的捐赠者表达了谢意。

2019 年春季,希望之城的儿科肿瘤医师 Nicole A. Karras 博士告诉 Montañez,有人愿意为她的儿子 Joseph 捐赠骨髓。这真是一个可喜的好消息,因为此前的几个月里 Joseph 的父母正在为骨髓移植的事情焦头烂额。最初,医生们跟他们说 Joseph 的胃痛是一种类似于肠梗阻的肠套叠。孩子的胃痛将会减轻并恢复健康。然而经过进一步测试后,Joseph 被症断出患有癌症。

「我的世界停止了,我不知道怎么去处理它。感谢上帝,还好我的丈夫和我在一起,因为我无法思考。我可怜的孩子得了癌症,除了陪伴在他身边,我没有什么可以帮助他。这是世界上最糟糕的感觉。」Joseph 的母亲,27 岁的 Montañez 激动地说道。

在接受化学疗法后,Joseph 开始掉头发,体重减轻,曾一度只有 44 磅。Joseph 接受了两轮化疗,但癌症没有得到缓解。到 2019 年 5 月,他仍在住院并且需要进行骨髓移植。尽管如此,Joseph 仍然保持着充沛的精力。

Montañez 说:「即使生着病,而且为了退烧还要不断地进行静脉注射药物,他也没有哭。他就是这么的自带光芒。」她补充道,Joseph 常常会在她感到悲伤时安慰她。

2019 年 6 月,Joseph 和父母一起抵达希望之城,为移植手术做准备。然而就在移植前不久,这个家庭再度遭受变故,Joseph 的外祖母去世了。

「我不得不离开 Joseph 几天,去参加母亲的葬礼。」Montañez 说道。

Montañez 和她的丈夫 Philip Montañez 知道 Joseph 急需捐助者,于是他们开始告诉家人,他们需要擦拭脸颊或捐献少量血液,以查明是否可以向 Joseph 捐赠。

由于 Joseph 有了捐赠者,以上这些都不必再进行了。

在第 44 届骨髓移植重聚会上,Joseph 第一次与他的捐助者通过网络正式会面。与此同时,公众也可以在希望之城的 Facebook 上观看到这段感人至深的视频。

了解希望之城的 BMT 计划

最近,希望之城实施超过 16,000 例移植手术,使其成为美国规模最大、最成功的项目之一。该机构拥有美国加利福尼亚州最卓越的 BMT 计划,每年移植手术超过 700 次。

多年来,希望之城还帮助开拓了多项骨髓移植创新技术。除了最早在老年人中进行骨髓移植的机构之一,它还是首批表明可以对 HIV 患者安全进行 BMT 计划的机构之一。希望之城在与非亲属匹配捐赠者以及最近的半匹配亲属捐赠者中取得了越来越大的成功。

希望之城也是首批开发预防巨细胞病毒(CMV)治疗计划(几乎消除了 BMT 患者的 CMV 威胁)的机构之一。CMV 是一种移植后常见且可能致命的感染病毒。该机构成功地对在希望之城开发的 CMV 疫苗进行了临床试验。作为开发用于治疗癌症的 CAR-T 细胞的先驱,希望之城正在对这种形式的癌症免疫疗法如何帮助实体瘤和其他癌症患者成功移植和治疗进行测试。

根据国际血液和骨髓移植研究中心的分析,希望之城的 BMT 计划是美国唯一连续 15 年年生存率超过预期的项目。

此外,去年在希望之城举行的「骨髓捐赠」(Be The Match)活动中,有超过 13,000 名新志愿者愿意与需要骨髓移植的患者进行匹配来挽救他们的生命。总计有近 30 万潜在捐赠者通过希望之城签约,这为癌症中心的病人注入了强大的动力。

 

图片来源:希望之城

 

编辑: dxy_m4jq72c8    来源:希望之城

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