生命·自叙｜与你一起看到希望
世界慢阻肺日是由全球慢性阻塞性肺病倡议 (GOLD) 与世界各地的卫生保健专业人员和慢阻肺患者团体合作组织的活动日。其目的是提高对慢性阻塞性肺疾病 (COPD) 的认识，提高全世界的慢性阻塞性肺疾病治疗水平。今年的世界慢阻肺日的主题是：齐心协力结束慢性阻塞性肺病，All together to end COPD。
在上海永慈康复医院呼吸机脱机中心，许多慢阻肺患者通过物联网脱机中心逐渐改善病情。
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疾病这种事，你不得不承认，它是有壁的。
世界上的疾病有无数种，人们只知道自己接触过的，而对那些未曾有过认知的疾病，即使这个病有了自己的专属「纪念日」，也不一定能从旁人那里博得半分关注。
「慢性阻塞性肺病」就是如此，所谓的慢阻肺，其实并不是一种单一的疾病，而是一个总称，用来描述导致肺部气流受限的慢性肺病。慢阻肺最常见的症状是呼吸困难，或者「需要呼吸空气」，以及咳大量的痰和慢性咳嗽。
据世界卫生组织 (WHO) 估计，慢阻肺可能会在 2020 年上升为世界第三大致死原因。在我国，慢阻肺患者人数接近 1 亿，已成为与高血压、糖尿病「等量齐观」的慢性疾病，构成重大疾病负担。但是公众对于慢阻肺的认知却相当匮乏，只有 12% 的慢阻肺患者报告有过一次肺功能测试。
因为慢阻肺是一种进行性加重的疾病，早期的慢阻肺症状比较隐匿，然而一旦病情加重，对肺功能的损伤就会是不可逆转的。不过，也有很多患者曾问过我，正因为慢阻肺是不可逆的疾病，所以这是一种没有希望的疾病吗？
这个问题，或许我可以用一位前不久对我哭过的患者的案例来回答。
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84 岁高龄的患者朱女士，与大部分罹患慢阻肺的人一样，病情潜伏期非常长，或许因为有在化学工厂内工作过的原因，10 年前的朱女士的身体就出现了慢阻肺的征兆。
特别是在换季时期，咳嗽、咳痰，再到进行性加重的呼吸困难，后期也伴随了慢性支气管炎、支气管哮喘、心功能差等问题，用着好几类的药，也去过不同级别的医院进行治疗。
去年年中，朱女士转入我院，据家属说，三甲医院固然好，但是科室里的医务人员确实无暇全方位照料她，因为只是打着呼吸机而已，也并无其他治疗方法。
我刚看到她的时候，朱女士的病情已经是非常严重，呼吸机几乎半刻都无法脱离，就连在床上翻个身都会导致呼吸困难、咳喘加剧。在 6 我对朱女士病情的印象里，只突发性抢救，就起码进行过三次。
在这一年多的时间里，永慈的医护团队在「医患合一」理念下，对患者朱女士展开了最佳就医体验式的医疗服务，除了不输三甲医院的基础性治疗，在永慈的物联网脱机中心内，朱女士还接受了个性化的综合康复解决方案。
在早期，考虑到朱女士身体不能活动的情况，康复师就在朱女士的床边进行肢体功能的康复训练，以预防肌肉萎缩。随着患者病情的稳定乃至好转，团队外链专家，专门请到一位针对心脏和肺功能康复的康复医师，同样是在床边进行介入。慢慢地，从卧床不起，到能够起身坐着训练，再到下肢训练。医护团队真正实现了康复治疗的多角度、广覆盖和全方位。
就这样，在患者所真正需要的治疗与康复训练协同并举的应用下，朱女士摘下呼吸机的次数越来越多、越来越久。
曾经只能睁眼看病房天花板的朱女士，现在能够无需外人辅助、只凭助行器，实现了能够基本自理的现状，这对罹患慢阻肺的朱女士来说，这是发病的数年以来，恢复达到的最理想状态。
也无怪前段时间朱女士偷偷跑来对着我动情地流下眼泪，她说没想到这里的医务人员如此体贴，自己一把年纪还能改写终日卧床的宿命，能拥有这般高质量的生活，对永慈，她已经有了难以言喻的感恩之情。随后，朱女士又快乐地说，她有个心愿，希望不久后的春节，能够跟家人团聚，回家过年。
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朱女士热泪盈眶的模样，在我脑海里闪烁了许多天。
由于长期接触重症病患的工作原因，令我最难过的，不是不可逆的疾病，而是患者对生命希望的自我放弃。特别是在这个老龄化加剧的社会里，越来越多老年患者，一旦疾病缠身，便有了「认命」的心态。
这也是永慈团队坚持围绕患者需求不断创新医疗服务的原因，只有在秉持「医患合一」理念下，自发性地迭代患者就医体验，让患者拥有良好的心态，才能更好地同心协力与病魔做抗争。
医患合一的机制驱动，让我们迭代出了多学科集聚体的创新工作模式，而在开放的盈康一生大健康生命生态内，打造永慈智联物联网平台，在国内率先用物联网技术把心电监护仪、呼吸机等设备与两大生态资源连接起来，实现跨医院、全过程信息、资源共享。
围绕病人，并联服务。对内坚持人单合一，实现创客价值最大化，对外坚持医患合一，实现用户体验最大化。把医护变成创客，把医院变成平台，把患者变成健康管理的终身用户。
尽管罹患早期慢阻肺的患者，自己能做到的只有预防：避免去易受污染的环境，在季节交替时注意保暖等，主动降低感染的可能性。可是即便真的等到病情加剧时，也请不要放弃希望，84 岁的朱女士都有望回家过年，坚守患者需求的永慈医护团队同样不会让人失望。
本文图片及文章均来自上海永慈康复医院