希望之城全面支持，加州议会一致通过《癌症患者权利法案》

加利福尼亚州议会在参与州参议院表决时，已经一致性通过了《癌症患者权利法案》（Cancer Patients Bill of Rights）。作为全美首例此类法案，《癌症患者权利法案》呼吁加利福尼亚州的每名癌症患者从确诊之时起就应享有六项权利，以保证能够获得所需的护理。

此项行动得到了由希望之城领导的 Cancer Care Is Different 大力支持。Cancer Care Is Different 是一项基于联盟的呼吁行动，旨在改善加利福尼亚州患者获得晚期癌症护理的机会。

美国疾病控制和预防中心将癌症列为加州第二大死因。对许多患者来说，由于医学突破取得了非凡成就，癌症诊断不再是「死亡宣判」。但是，由于一刀切的政策阻碍了他们获得应有的癌症治疗，太多的加利福尼亚人无法从这些挽救生命的治疗中受益。 

这导致加州癌症患者们因着"贫"和"富"而获得不同待遇：投保 Medi-Cal 的加州人在数种癌症（包括肺癌、直肠癌、结肠癌和乳腺癌）的诊断成效远低于平均水平。

Cancer Is Different（「不一样的癌症」）

为癌症提供医疗保健不同于任何其他疾病。癌症现在被认为不是单一病况，而是多种复杂病况集合。随着基因组测序技术的出现，癌症可能很快就会被视为潜在着数百种病况的疾病。这意味着癌症是一种因人而异、高度个人化的疾病。

然而，医院和医生团队在诊断和治疗各种类型的癌症方面拥有的经验相差甚远，更不用说这些类型在个体中的独特表现。社区肿瘤学家一天最多可以接诊 30 名患者，每名患者都患有不同类型的癌症。对于他们来说，跟上整个癌症护理领域的创新步伐几乎不可能。

现任希望之城政府事务副总裁的血液学家-肿瘤学家 Joseph Alvarnas 博士表示：「癌症是一个快速发展的领域，需要不断获得最新的治疗方法和技术，这一现实加剧了对获得适当专业知识的需求。限制或延误获得先进诊断技术的后果十分严重，导致的误诊通常可能意味着病人要接触不必要的有毒化疗药物，遭受痛苦或本可避免的死亡。」

专业知识的重要性

狭窄的网络医疗服务会让人产生一种错觉：对于每个癌症患者来说，所需的专业知识无处不在。一些常见的早期癌症可能就是这种情况。但是，对于其他罕见或复杂的癌症，例如急性白血病或其他需要高度专业化干预的血癌，有限的网络医疗服务可能会让患者没有机会去获得综合癌症中心可用的专业知识。

这些患者中有许多在慢性疾病、疼痛和苦难中丧生或寿命缩短。当谈到在癌症下活命时，能够得到专家诊治可能一切才会有转机。

进入研究中心帮助患者

癌症是一个不断发展的领域，需要持续的研究和获取最新的数据和技术。很多时候，癌症患者的最佳治疗选择是在有限的地点进行临床试验。当涉及罕见和复杂的癌症时，患者需要并且应该立即获得提供此类临床试验的研究机构。

当患有罕见或复杂癌症的患者能够在综合癌症中心接受治疗时，他们通常会以更低的成本获得更好的治疗结果。 研究表明 ，如果患者分别在社区医院与国家癌症研究所指定的综合癌症中心就诊，包括生存率在内的治疗结果差异显著。

确保获得充满希望的新创新、专门研究各种癌症类型的专家以及个性化、精确癌症治疗取得的进步都是改善患者结果和挽救生命的关键组成部分。《癌症患者权利法案》概述了六项关键性原则，宣布癌症患者享有以下权利：

• 完全理解自身的诊断情况，可以从符合文化习惯和浅显易懂的语言中获知治疗方案

• 确保可以签约肿瘤学专家，获得诊断测试和对这些测试的准确解释，且整个过程及时、透明

• 在需要做复杂的决定时，可以签约到治疗其亚型癌症方面具有专业知识的癌症专科医生

• 应为患者提供支持他们整体健康的疼痛管理医学治疗和其他服务

• 与国家癌症研究所 (National Cancer institute) 指定的综合癌症中心和领先的学术医疗中心签约，以管理需要多名专家或高风险或新兴疗法的复杂癌症

• 包括循证精准医学在内的相关临床试验、医学研究和前沿创新

「癌症患者需要适当、及时和公平地获得专家护理，」参议员 Susan Rubio 说道。

「这就是为什么立法机关投票支持并通过《加州癌症患者权利法案》很重要的原因。科学已经取得了显著的进步，创造出更加有效的治疗方法，而人们，尤其是那些最脆弱和位于弱势社区的群体，却缺乏获得这些节省药物治疗的途径和机会，这是不合情理的。我很自豪能够参与到解决这些可及性障碍并帮助建立一个更健康的加利福尼亚所需的工作之中。」   

根据美国公共政策民意调查公司（Public Policy Polling）于 2020 年 9 月进行的一项调查显示，82% 的加利福尼亚人认为，无论保险计划如何限制，癌症患者获得专业知识或专业治疗非常重要。

编辑： dxy_lfh6xyg3    来源：希望之城