如果大家都躲着不做，患者的出路在哪？
Jimmy Kimmel，美国著名的脱口秀主持人、节目制作人，以他名字命名的脱口秀（Jimmy Kimmel live）在 Youtube 上有 5、600 万的播放次数，约翰尼德普、李奥纳多迪卡普里奥都是他的座上宾。
对国内观众，最熟知的可能要数每年万圣节他推出的恶作剧「亲爱的宝贝，妈妈/爸爸把你万圣节的糖吃光了！」，单这一期节目每年都能收获 2 千多万播放次数。
去年 4 月，Jimmy 为迎接小儿子 Billy 的降生，休陪产假了。新生命的降生本是幸福之极，但 Jimmy 事后在节目中回忆那段日子为「恐惧万分」。
小 Billy 出生三小时后，医生发现他心有杂音，身上开始变青紫，产房气氛迅速凝重，小家伙被诊断患有「法洛四联症」伴肺动脉闭锁，一种婴儿期后最常见的青紫型先天性心脏病。
情况危急，仅三天大的小 Billy 被送往洛杉矶儿童医院接人生第一次手术。
全身插满管子的小 Billy
但这仅是小 Billy 经历的第一道关卡，六岁之前还需要心脏修复手术，之后还有心脏瓣膜置换术。
法洛四联症（右）
通常有四种临床表现：右心室流出道梗阻、室间隔缺损、主动脉骑跨、右心室肥厚
图片来源：wikipedia
在 Jimmy 陪产结束，返工后做的第一期节目，邀请了两位特殊嘉宾——小 Billy 的主刀医生 Dr. Mehmet Oz ，向大家科普有关先天性心脏病的知识，同是作客的还有「法洛四联症」患者滑雪运动员 Shaun White，讲述先心病对他的影响。
Dr. Mehmet Oz（左） 向大众科普先心病的科普知识
Shaun White 的情况和小 Billy 相似，现年 30 岁的他已经历了 3 次手术，每年还需要进行压力测试。他幸运地拥有父母给予的自由，去选择深爱的极限运动，目前已是世界滑雪运动冠军得主。
先天性心脏病
据统计，2015 年全球因先天性心脏病死亡的人数约为 30 万，我国每年有约 15 万先天性心脏病的新生儿出生，如未经治疗，约 1/3 的患儿在出生后一年内可因病情严重或复杂畸形而死亡。
正常的心脏（从左至右）右心房（right atrium）右心室（ right ventricle）左心房（left atrium）左心室（left ventricle）
图片来源：AHA
健康心脏的运作模式如上图，静脉血（蓝色标示）从右心经肺动脉流入肺脏，动脉血（图片中红色标示）从左心经主动脉流入身体，如此循环往复。
先天性心脏病指的则是胎儿期心脏及大血管发育异常所导致的先天性畸形，是小儿最常见的心脏病。从各类先天性心脏病发病情况来看，以室间隔缺损最多，其次为房间隔缺损、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄。
室间隔缺损（右边黄色标注处）
来源：ADAM
根据人民卫生出版社出版的《儿科学》（第八版），先天性心脏病的临床表现各异，以房间隔缺损和室间隔缺损为例，临床表现是依据缺损的程度划分，有的无任何临床表现，一般活动也不受限制，生长发育也不受影响，而有的严重者早期就会出现心力衰竭。
房间隔缺损（右边黄色标注处）
来源：wikipedia
正因如此，先天性心脏病的患儿容易被忽略，直到晚期出现危急生命的临床表现时才就医，此时心脏遭受的损害已不可逆。
接住先心病宝宝的人
在首都儿科研究所，就有这么一群医护人员，他们是很多先心病晚期患儿最后的希望，别人都放弃的，他们来治，很多生命奇迹就这样创造出来。
这样的高难度手术，是医生赌来的奇迹，需要社会、家长对医生的信任和支持，这有这样，医生才愿意拿出全部所学，尽力挽救患者。
今天北京人民广播电台主持人安杨与首儿所的张辉、巍丹医生面对面，讲述他们背后的故事。
再小的手术，我们都在「赌」
安：照片上看到的这组孩子似乎病情很重，这样的患者可能是你们给自己出的难题——救治以往可能要放弃的孩子？
情况较为严重的孩子
张：这只是难题中的一类，属于治疗偏晚型。叫重度肺动脉高压，很多先心病刚开始肺动脉压力并不是很高，如果不及时治疗，拖延到一定程度，肺动脉压力会越升越高。早期及时手术，肺的压力还可以逆转到正常，但到一定阶段就不可逆了。
很多患者情况不可逆了，不敢再做手术了。现在到我们这里的孩子很多已经失去了最好的治疗时机，说难听点，我们有点像从死人堆里再找找，看看有没有我们再想办法能救治的。
随着医学进步，有更好的药物和检查手段，再结合我们的临床经验，已经能够更精准地来判定这个孩子到底还有多少机会。即使这样，每次做这样的患者，我都说是在「赌」。
通过经验、医生的直觉判断可能有七、八成把握，但是毕竟还有 20～30% 的可能是失败的。但这也值了，毕竟 10 个没有希望的患者里能救活 7、8 个。
安：再小的手术都有风险，但是这里面「赌」的成分更大。
张：所以医生才有别的专业不太容易享受到的一种成就感，那不光是一条命，是一个完整的家庭，一般人好像不太容易「赌」这么大的成本。
安：可那是一条命，失败了以后压力也更大吧？
张：没错，失败了以后会很懊恼。但是就看这件事值不值得做，有 60%、70% 的患者能够通过各种医疗手段，从无法治疗到能接受治疗，这个意义还是挺大的。
前两天刚做的一个出生 7 天的孩子，手术风险是普通手术的几十倍甚至上百倍，但不做，他可能就没有命了，值得去冒这个风险。
安：不「赌」，百分之百输了，「赌」还有赢的机会。
张：关键是社会有没有给医生这种「赌」的底气？家长或者社会越信任医生，医生越愿意拿出他全部的知识，尽力去挽救患者。虽然这是一个「赌」的过程，但并不是盲目地赌。很多的生命奇迹就是这么发生的。
心脏外科是一个团队
安：我发现外科医生大多数是男性，尤其有一种不服输的精神，但是魏大夫你也是外科医生？
魏：我是监护室医生。 手术第一关是麻醉，第二关就是手术。心脏外科与其他外科不同的地方是手术当中还需要麻醉体外循环的配合。
按照时间上讲，外科手术可能是长征路上的前 1/3， 后 2/3 主要是在监护室度过，直到他体征平稳后转回到病房。三个部分缺一不可，否则长征就不会成功。
监护室是非常非常重要的环节，没有高水平监护的医生团队、护理团队，就算外科医生技术水平再高，可能也达不到治疗效果。 有的患者在手术室里可能只有几个小时，但在监护室，就可能要住一、两个月。
魏：心外手术是一个团队，除了麻醉体外循环、护士，监护室，还包括输血科，检查科室，超声、CT、核磁、胸片、心导管检查等等，心脏外科想做一个有难度的手术，要惊动很多人，是个大的团队。团队之间的配合是非常默契的，而且非常快速，对处理重患者是非常有效的。
所以团队如何建立是非常值得思考的一个问题。如果建立一个很好的监护团队，就能更好地配合外科，把更多、更复杂、更危重，甚至是新生儿的监护水平提高，从而提高整体先心病外科救治的成功率，这也是我们一直在追求的目标。
如果大家都躲着不做，患者怎么办？
安：我发现张主任这个团队不挑活儿。
张：池杨老师给了我一句很鼓励的话，说有本事才敢来什么活接什么活，我们做的这种叫「小、难、重」——小年龄，复杂，病情重。别人都觉得不可治，要放弃掉，那我们来治。
如果没有团队这种愿意去尝试，愿意付出的激情，那么患者也就不能从中受益。
安：「挑战型」大夫，这是您个人的天性，还是职业使然？有什么动力？
张：有天性的成分吧。第二，小儿先心外科大的趋势就是不断和国际接轨。国外越大的中心往往会做这种很小、很难的手术。
现在随着国家的经济好了，外地医生的水平也不断提高，北上广这些传统上很强的医院或医生更要迎难而上，必须迎接挑战。
如果大家都躲着不做，这些患者的出路在哪？
敢于挑战，才有赌赢了以后的喜悦和那种成就感。当然失败了以后那种沮丧没人能理解，如果这个时候再有方方面面不理解的声音，也没处诉苦，也可能不止一次会想：「以后这样的患者我不接了，我躲清闲了。」但是总做不到，过一段时间，见到这样患者又想去帮他一把。
安：有没有家长觉得我带着巨大希望来了，结果人财两空？
张：经常面对这个问题。如果患者好了，他即使借了钱，也非常容易理解。最不愿看到的就是我们尽力了，但最终挽救不了患者，而挽救的过程中花费很高，这时候个别家属不理解，有时也挺沮丧。
多数时候家长还是能理解的。其实医生每天的工作，家长绝大多数都看到眼里，尤其是医患沟通以后，他非常理解你的工作，他也知道医生在想方设法挽救一个孩子的生命。
也有孩子没好，家长依旧来感谢，那个时刻医生的心里是很酸的，带着暖的酸，很复杂，其实我们就要一个理解。
魏：每次遇到这样的患者，可能就会再一次增加我们继续从医的信心。以前有一个患者，全科的人日以继夜为这个孩子在奋战，但是最终还是没有救过来。
我记得那是一个冬天的晚上，下雪了，我跟另外一个护士抱着孩子跟着家长下楼，到了楼下家长扑通一声跪下了，当时我心里为之一振，不知道说什么，眼泪就下来了。我觉得作为医生我做的一切没有白做。这件事支撑着我这么多年一直在尽心地做监护工作。
不热爱是坚持不下去的
安：面对生和死，有巨大的喜悦，也会有巨大的挫败感吧？
张：心情起起伏伏跌跌宕宕，有喜悦有挫败，但是不会因为这个就职业倦怠了。
当然面对生死比较多，可能更理智一点，但那只是表面。有很多医生朋友，尤其外科医生，手术挫败了以后会找朋友去聊天、去发泄，这些东西不会让同事看到，更不会家长看到。只有我们自己去找方法宣泄，你总是要再上路的。
年轻时，有一个上级大夫跟我说：「你能不能失败三次还爬起来？如果你能站起来，你就能走下去。如果连续 3 次失败，你被打怕了，你这辈子都出不来。」恰好我好斗，还走出来了。
安：高度紧张时间久了不会累吗？
魏：不会。因为它很新鲜，人生的意义就在于思考，如果不思考了你就停滞了。我喜欢监护，就因为总在思考。
张：绝大多数医生不热爱这个职业的话，是坚持不下去的。
魏：对。还有就是我们治好的患者会对我们从心底里非常感激，这也是其中的一个动力，特别有成就感。
安：特别理解，向你们致敬，会一直做下去，是吗？
魏：会的，因为我热爱监护。只要在监护室一分钟，脑子就不停在转，是积极的向上的状态。患者病情瞬息万变，医生和护士的思维就要跟着患者瞬息万变，这个工作总是激励着人在不断地运转。
编者按：谨以此文感谢还在岗位上，默默坚守的天使们。也希望社会给予医护们更包容理解的环境，不冷了他们坚持的心。
策划：池杨 安杨 ；摄影：胥焰；采访：安杨；嘉宾：首都儿科研究所 张辉 巍丹；责任编辑：任悠悠
本文部分内容转载自微信公众号「听健工作室」
参考文献：
1 王卫平. 儿科学 [M]. 北京：人民卫生出版社，2013 ：288-302.
2 https://www.youtube.com/user/JimmyKimmelLive
3 https://en.wikipedia.org/wiki/Jimmy_Kimmel
4 http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/CongenitalHeartDefects/AboutCongenitalHeartDefects/How-the-Healthy-Heart-Works_UCM_307016_Article.jsp
5 https://en.wikipedia.org/wiki/Congenital_heart_defect
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