做手术,等于直接杀掉一个;不手术,两个都会死

2017-11-24 01:24 来源:丁香园 作者:
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这不是医学伦理课的情景分析,而是一个真实的案例。

出生仅仅 22 个月的连体双胞胎姐妹(胸腹部完全相连),却因为其中一人存在先天性心脏病,不得不面对生死的选择。

不做手术,逐渐进展的心功能不足会使得两个孩子都慢慢死掉;做一旦决定做手术,存在心功能缺陷的婴儿,会因为手术分离瞬间失去生命。

做还是不做,这个看似简单却又沉重的话题,拷问的是不仅仅家属,还有所有医疗工作者的内心。

2016  年,新英格兰医学杂志(The New England Journal of Medicine,NEJM)上,就刊登了这么一个引人思考的病例,故事,发生在大名鼎鼎的美国麻省总医院

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患儿术前照片

图片来源:Reuters News

皇冠上的明珠:麻省病例报告

如果说,NEJM  是所有医学领域期刊中的皇冠的话。那  麻省总医院病例报告(CASE RECORDS OF THE MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL),就是这顶皇冠上璀璨的一粒明珠。

之所以对其评价这么高,是因为这个栏目刊登的,都是各个学科经典少见病例,其病例通常检查完备,病史详细,并具有完整的随访。

更为难得的是,由于这些病例通常为麻省总医院全院大讨论(Ground Round)的病例,因此会有各个学科的顶级专家,针对一例病例进行综合分析。

临床上不同学科之间的探讨,是国内医院很少见,很难得的。因此,这些病例都具有极强的学习价值。

而上面所说的这个病例,就是麻省总医院病例报道中的一例。我们一起来欣赏这颗珍珠的光彩吧。

生死赌局

这两个双胞胎来自东非,从出生那一刻起,她们就和其他双胞胎不太一样。

同济大学附属第一妇婴保健院的段涛教授,就在他的新书《听段涛聊孕事》里分享过这个了一些关于双胎的数据,他指出:

在美国,平均每 1,000  例活产中,约存在 32 例双胞胎,而其中出生缺陷的发生率在 1%(双绒双胎)~4 %(单绒双胎)。而每 100,000 例胎儿中,就会出现 1 例连体婴儿。

而两个女婴,从剑突到耻骨位置紧密相连。

  • 有各自的大脑,各自的心脏,肠系膜动脉异常发育相通,血液在两个人的体内保持流通循环;

  • 有各自独立的手臂,但一共只有三条腿,同时共用一个肚脐、肛门、阴道;

  • 有每个人都有独立的肝脏,但是从小肠开始共用一套消化道,肾脏、膀胱、输尿管只有一套。

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    图示连体婴膨大相连的肠系膜动脉

    图片来源:丁香园特约绘图师廖佳颖

    由于发育畸形,她们生下来就从来没站起来过,并且一直以一种强迫姿势互相面对;但更要命的是,两个女婴中发育较差的那个(我们称她为双胞胎 A)存在完全性的先天性心脏病(完全房间隔、室间隔)缺损。

    正常情况下,这种情况胎儿活不过 1 岁,但是由于她有一个连体的姐妹(双胞胎 B),用另外一个心脏拉着她,现在已经活到了 22 个月。

    但这种情况不能持续下去,由于先天性心脏病的逐渐进展,如果再继续发展下去,两个婴儿都会因心脏缺血缺氧而夭折。不管在非洲还是在美国,这一情况都很难逆转。

    她们是幸运的,有一个公益组织愿意资助她们,把她们送到了美国儿科最好的麻省总医院 / 波士顿儿童医院进行手术治疗。

    她们又是不幸的,因为在分离的那一刻起,双胞胎 A 就已经宣判了死刑立即执行。而且,没人敢保证 B 手术能够成功,手术后的预后情况又会如何?

    这是一场生命的赌局,而赌上的就是这两个连体婴儿的生命。

    是否进行手术?

    在著名的哈佛公开课 Justice(正义)有过类似的问题:火车呼啸而来,铁轨上有 5 个人;你面前有一个道岔开关,搬动的话会让火车转到另一条轨道,但轨道上也有一个人。你会怎么办?

    和虚拟的场景不同,现实中的双胞胎 A 和 B,又该如何选择?

    而且由于长时间的心功能不足,双胞胎 A 已经越来越虚弱,多次入院出院。在最近的一次入院检查中,她的表现越来越不理想:

    心率 102 次 / 分,血压 107/74 mmHg,呼吸 51 次 / 分,手指血氧饱和度只有 32%。

    (注:双胞胎 A 一般的血氧饱和只有 30%~40%,由于双胞胎 B 的心功能正常,因此全身情况要比数值检测稍好些,但也是每下愈况。)

    需要马上手术!否则双胞胎 A 一旦去世,和她血脉相连的 B 也会不可避免的走向死亡。

    但为了确保手术的合理性,医院在术前组织了针对这次手术的伦理委员会讨论。同时,有关连体婴儿的医学伦理问题需要讨论清楚。

    在会上,儿科医生及伦理委员会成员主要讨论了以下四个问题:

  • 这例连体婴,到底应该算一个人还是两个人?

  • 目前的医疗技术,能够做到哪些(手术)?

  • 用「杀掉一个人」的方式,来救另外一个人是否合适。

  • 谁有资格做进行手术的决定?

  • 伦理的拷问

    这四个问题是是否能进行手术的核心关键,而在伦理委员会上,各学科专家进行的充分的交流和发言。

    这例连体婴,到底应该算一个人还是两个人?

    在这例的病例中,由于有独立的大脑和脊髓系统,这例连体婴儿被认为是两个人。

    当承认这一点时,双胞胎 A 和 B 就具有了同样的生存权。她们应当被同等对待,而不是附属品。

    目前的医疗技术发展情况如何?连体婴儿手术的成功率有多少?

    目前发表的最大例数的连体婴手术术后成功率只有 38%,按照心内科专家团队的预估,双胞胎 A 会在分离手术完成立即死亡。

    外科团队表示,他们有相关手术的经验,也做好了充分的术前准备,但不能保证双胞胎 B 一定存活。

    用「杀掉一个人」的方式,来救另外一个人是否合适?

    1996 年和 2011 刊发的两篇论文中,都探讨了连体婴儿手术的问题。

    事实上,除了此例病例的连体婴儿面临生命威胁急需手术外;还有很多连体婴儿手术是因为双胞胎希望有独立的人生,而寻求进行手术分离。

    而这些手术中,有的成功分离;但也有失败,甚至丧失性命的先例。

    医学伦理学有四大原则:不伤害、有益、公平、自主尊重(Nonmaleficence、Beneficence、Justice、Autonomy)。而在这一案例中,这一伦理辨析格外复杂。

    分离手术伤害了双胞胎 A 吗?是的。分离手术对双胞胎 A 公平吗?不公平。但是如果把双胞胎作为一个整体来看,做手术肯定是比不做要好的,至少保留了长远生存的希望。

    在这次的伦理讨论中,最后伦理委员会最终同意进行手术,但关于这个话题的讨论,可能还远没有终结。

    谁有资格做进行手术的决定?

    在美国历史上,曾经有一个类似的判决案例,陪审团认为,只要外科医生能够确保救活连体婴儿中的一个,他们就可以在不经家属同意的情况下进行手术。

    但是,在这次的伦理委员会讨论决定,外科团队必须向家属说明:一旦手术,双胞胎 A 必死无疑;而且存在双胞胎 B 也不能救活的情况。

    只有在家属确保完全知晓风险的情况下,才能进行手术。而家属一旦决定进行手术,其他之前不同意进行手术的医护人员,也必须全力配合手术进行。

    最终再进行多轮讨论,知情告知之后,家属同意进行分离手术。同时医院伦理委员会也批准了手术。

    考虑到连体婴儿患者一般情况正在逐渐变差,手术迅速推进进行。

    在外科、麻醉科、儿科、心血管科、ICU 的精心准备、共同努力下,手术顺利完成。一共历时 14 小时。

    双胞胎 B 术后恢复良好。双胞胎 A 在两人血管分离后出现低血压和低氧血症,尽管医生进行输注液体及药物处理抢救,但是还是不可避免的离开了人世。

    医学的意义

    手术后 13 个月的今天,双胞胎 B 已经是一个三岁的女孩。

    她恢复的很好,心肺消化功能都恢复的不错,已经能够站起来了。

    当然,她还需要做几次手术以彻底回归正常生活,但不管怎样,她有了一个相对正常的人生。

    回忆起 1 年前的决定,家属十分感激医院和医生给了他们希望。医生还没有放弃,那怕是一点点,能够同时拯救双胞胎 A 的机会。

    也许,就是医学的意义。(责任编辑:shamouer、猫羯座)

    我们的工作中经常遭遇医学伦理的拷问,在读者的要求下,丁香园今天为大家准备了一本叫《牛津通识读本 ·  医学伦理》的小书。

    书的作者托尼·霍普是牛津大学医学伦理学教授,精神科名誉顾问医师,牛津大学医疗伦理和沟通中心的创立者。

    书的目录:

    1  医学伦理学何以令人激动?
    2  安乐死:有益的医学实践还是谋杀?
    3  为何低估「统计学上的」人会付出生命的代价?
    4  至少目前为止还不存在的人
    5  推理工具箱
    6  对待精神错乱者的不一致性
    7  现代遗传学如何考验传统保密?
    8  医学研究是新帝国主义?
    9  家庭医学遭遇上议院 

    现在,只要文末点击「阅读原文」,填写资料,即有机会获得这本小书。

    参考文献:

    1. Cummings BM,'Case 33-2017. 22-Month-Old Conjoined Twins.' 2017 Oct 26;377(17):1667-1677.

    2. Paris JJ, Elias-Jones AC. 「Do we murder Mary to save Jodie?」 An ethical analysis of the separation of the Manchester conjoined twins. Postgrad Med J 2001;77:593-8.

    3. Thomasma DC, Muraskas J, Marshall PA, Myers T, Tomich P, O』Neill JA Jr. The ethics of caring for conjoined twins: the Lakeberg twins. Hastings Cent Rep 1996; 26:4-12.


编辑: 杨媛

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