这不是医学伦理课的情景分析，而是一个真实的案例。出生仅仅 22 个月的连体双胞胎姐妹（胸腹部完全相连），却因为其中一人存在先天性心脏病，不得不面对生死的选择。...
这不是医学伦理课的情景分析，而是一个真实的案例。
出生仅仅 22 个月的连体双胞胎姐妹（胸腹部完全相连），却因为其中一人存在先天性心脏病，不得不面对生死的选择。
不做手术，逐渐进展的心功能不足会使得两个孩子都慢慢死掉；做一旦决定做手术，存在心功能缺陷的婴儿，会因为手术分离瞬间失去生命。
做还是不做，这个看似简单却又沉重的话题，拷问的是不仅仅家属，还有所有医疗工作者的内心。
2016 年，新英格兰医学杂志（The New England Journal of Medicine，NEJM）上，就刊登了这么一个引人思考的病例，故事，发生在大名鼎鼎的美国麻省总医院
患儿术前照片
图片来源：Reuters News
皇冠上的明珠：麻省病例报告
如果说，NEJM 是所有医学领域期刊中的皇冠的话。那 麻省总医院病例报告（CASE RECORDS OF THE MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL），就是这顶皇冠上璀璨的一粒明珠。
之所以对其评价这么高，是因为这个栏目刊登的，都是各个学科经典少见病例，其病例通常检查完备，病史详细，并具有完整的随访。
更为难得的是，由于这些病例通常为麻省总医院全院大讨论（Ground Round）的病例，因此会有各个学科的顶级专家，针对一例病例进行综合分析。
临床上不同学科之间的探讨，是国内医院很少见，很难得的。因此，这些病例都具有极强的学习价值。
而上面所说的这个病例，就是麻省总医院病例报道中的一例。我们一起来欣赏这颗珍珠的光彩吧。
生死赌局
这两个双胞胎来自东非，从出生那一刻起，她们就和其他双胞胎不太一样。
同济大学附属第一妇婴保健院的段涛教授，就在他的新书《听段涛聊孕事》里分享过这个了一些关于双胎的数据，他指出：
在美国，平均每 1,000 例活产中，约存在 32 例双胞胎，而其中出生缺陷的发生率在 1%（双绒双胎）～4 %（单绒双胎）。而每 100,000 例胎儿中，就会出现 1 例连体婴儿。
而两个女婴，从剑突到耻骨位置紧密相连。
有各自的大脑，各自的心脏，肠系膜动脉异常发育相通，血液在两个人的体内保持流通循环；
有各自独立的手臂，但一共只有三条腿，同时共用一个肚脐、肛门、阴道；
有每个人都有独立的肝脏，但是从小肠开始共用一套消化道，肾脏、膀胱、输尿管只有一套。
这例连体婴，到底应该算一个人还是两个人？
目前的医疗技术，能够做到哪些（手术）？
用「杀掉一个人」的方式，来救另外一个人是否合适。
谁有资格做进行手术的决定？
图示连体婴膨大相连的肠系膜动脉
图片来源：丁香园特约绘图师廖佳颖
由于发育畸形，她们生下来就从来没站起来过，并且一直以一种强迫姿势互相面对；但更要命的是，两个女婴中发育较差的那个（我们称她为双胞胎 A）存在完全性的先天性心脏病（完全房间隔、室间隔）缺损。
正常情况下，这种情况胎儿活不过 1 岁，但是由于她有一个连体的姐妹（双胞胎 B），用另外一个心脏拉着她，现在已经活到了 22 个月。
但这种情况不能持续下去，由于先天性心脏病的逐渐进展，如果再继续发展下去，两个婴儿都会因心脏缺血缺氧而夭折。不管在非洲还是在美国，这一情况都很难逆转。
她们是幸运的，有一个公益组织愿意资助她们，把她们送到了美国儿科最好的麻省总医院 / 波士顿儿童医院进行手术治疗。
她们又是不幸的，因为在分离的那一刻起，双胞胎 A 就已经宣判了死刑立即执行。而且，没人敢保证 B 手术能够成功，手术后的预后情况又会如何？
这是一场生命的赌局，而赌上的就是这两个连体婴儿的生命。
是否进行手术？
在著名的哈佛公开课 Justice（正义）有过类似的问题：火车呼啸而来，铁轨上有 5 个人；你面前有一个道岔开关，搬动的话会让火车转到另一条轨道，但轨道上也有一个人。你会怎么办？
和虚拟的场景不同，现实中的双胞胎 A 和 B，又该如何选择？
而且由于长时间的心功能不足，双胞胎 A 已经越来越虚弱，多次入院出院。在最近的一次入院检查中，她的表现越来越不理想：
心率 102 次 / 分，血压 107/74 mmHg，呼吸 51 次 / 分，手指血氧饱和度只有 32%。
（注：双胞胎 A 一般的血氧饱和只有 30%～40%，由于双胞胎 B 的心功能正常，因此全身情况要比数值检测稍好些，但也是每下愈况。）
需要马上手术！否则双胞胎 A 一旦去世，和她血脉相连的 B 也会不可避免的走向死亡。
但为了确保手术的合理性，医院在术前组织了针对这次手术的伦理委员会讨论。同时，有关连体婴儿的医学伦理问题需要讨论清楚。
在会上，儿科医生及伦理委员会成员主要讨论了以下四个问题：
伦理的拷问
这四个问题是是否能进行手术的核心关键，而在伦理委员会上，各学科专家进行的充分的交流和发言。
这例连体婴，到底应该算一个人还是两个人？
在这例的病例中，由于有独立的大脑和脊髓系统，这例连体婴儿被认为是两个人。
当承认这一点时，双胞胎 A 和 B 就具有了同样的生存权。她们应当被同等对待，而不是附属品。
目前的医疗技术发展情况如何？连体婴儿手术的成功率有多少？
目前发表的最大例数的连体婴手术术后成功率只有 38%，按照心内科专家团队的预估，双胞胎 A 会在分离手术完成立即死亡。
外科团队表示，他们有相关手术的经验，也做好了充分的术前准备，但不能保证双胞胎 B 一定存活。
用「杀掉一个人」的方式，来救另外一个人是否合适？
1996 年和 2011 刊发的两篇论文中，都探讨了连体婴儿手术的问题。
事实上，除了此例病例的连体婴儿面临生命威胁急需手术外；还有很多连体婴儿手术是因为双胞胎希望有独立的人生，而寻求进行手术分离。
而这些手术中，有的成功分离；但也有失败，甚至丧失性命的先例。
医学伦理学有四大原则：不伤害、有益、公平、自主尊重（Nonmaleficence、Beneficence、Justice、Autonomy）。而在这一案例中，这一伦理辨析格外复杂。
分离手术伤害了双胞胎 A 吗？是的。分离手术对双胞胎 A 公平吗？不公平。但是如果把双胞胎作为一个整体来看，做手术肯定是比不做要好的，至少保留了长远生存的希望。
在这次的伦理讨论中，最后伦理委员会最终同意进行手术，但关于这个话题的讨论，可能还远没有终结。
谁有资格做进行手术的决定？
在美国历史上，曾经有一个类似的判决案例，陪审团认为，只要外科医生能够确保救活连体婴儿中的一个，他们就可以在不经家属同意的情况下进行手术。
但是，在这次的伦理委员会讨论决定，外科团队必须向家属说明：一旦手术，双胞胎 A 必死无疑；而且存在双胞胎 B 也不能救活的情况。
只有在家属确保完全知晓风险的情况下，才能进行手术。而家属一旦决定进行手术，其他之前不同意进行手术的医护人员，也必须全力配合手术进行。
最终再进行多轮讨论，知情告知之后，家属同意进行分离手术。同时医院伦理委员会也批准了手术。
考虑到连体婴儿患者一般情况正在逐渐变差，手术迅速推进进行。
在外科、麻醉科、儿科、心血管科、ICU 的精心准备、共同努力下，手术顺利完成。一共历时 14 小时。
双胞胎 B 术后恢复良好。双胞胎 A 在两人血管分离后出现低血压和低氧血症，尽管医生进行输注液体及药物处理抢救，但是还是不可避免的离开了人世。
医学的意义
手术后 13 个月的今天，双胞胎 B 已经是一个三岁的女孩。
她恢复的很好，心肺消化功能都恢复的不错，已经能够站起来了。
当然，她还需要做几次手术以彻底回归正常生活，但不管怎样，她有了一个相对正常的人生。
回忆起 1 年前的决定，家属十分感激医院和医生给了他们希望。医生还没有放弃，那怕是一点点，能够同时拯救双胞胎 A 的机会。
也许，就是医学的意义。（责任编辑：shamouer、猫羯座）
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书的作者托尼·霍普是牛津大学医学伦理学教授，精神科名誉顾问医师，牛津大学医疗伦理和沟通中心的创立者。
书的目录：
１ 医学伦理学何以令人激动？
２ 安乐死：有益的医学实践还是谋杀？
３ 为何低估「统计学上的」人会付出生命的代价？
４ 至少目前为止还不存在的人
５ 推理工具箱
６ 对待精神错乱者的不一致性
７ 现代遗传学如何考验传统保密？
８ 医学研究是新帝国主义？
９ 家庭医学遭遇上议院
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参考文献：
1. Cummings BM,'Case 33-2017. 22-Month-Old Conjoined Twins.' 2017 Oct 26;377(17):1667-1677.
2. Paris JJ, Elias-Jones AC. 「Do we murder Mary to save Jodie?」 An ethical analysis of the separation of the Manchester conjoined twins. Postgrad Med J 2001;77:593-8.
3. Thomasma DC, Muraskas J, Marshall PA, Myers T, Tomich P, O』Neill JA Jr. The ethics of caring for conjoined twins: the Lakeberg twins. Hastings Cent Rep 1996; 26:4-12.
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