「污名」的背后

2017-07-24 19:47 来源:丁香园 作者:孙瑜淼
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医者,从来都不止是治疗疾病本身。患病者,背负着疾病污名的枷锁。

1. 除了病痛,患病者还要面对什么?

除了病痛,患者背负着被疾病污名的枷锁。

「当时我不知道是怎么回事,但是我妈妈哭了一下午,和家人聊天时候隐含着说一些以后上学工作会不会受到影响的话。」叶夏本来学习成绩突出,但是从查出乙肝之后,家人对她的要求便是「好好养身体,学习不用太强求」。

从那以后,她也缓解了很多成绩下滑的自责。几年以来,除了「总是感觉疲惫」以外,似乎和别人没什么区别。但毕业后找工作,她终究还是碰壁了。「不能报好单位,检查出来也被委婉拒绝或者辞退,我不想那样,让别人知道了我会更有压力。」此后她找了一个私营单位,工作不算太劳累,但她说,「总有一种不甘心」。

在肝炎患者的生活中,患病群体感受到的,除了病痛本身,还有更多医生无法左右的事。

2002 年 4 月,成都张女士在体检中被查出是乙肝病毒携带者, 遂被单位辞退。再次应聘时, 用人单位以同样的理由拒绝就职。绝望之下,张女士吞下了一整瓶安眠药。

2003 年 1 月,浙江某大学学生周一超参加了公务员招录考试,顺利通过笔试和面试后由于没有收到体检合格通知书,对录用工作的公正性产生怀疑,羞愧愤怒的周一超挥刀伤人,用血来寻求公平。2004 年,被执行注射死刑。

2004 年 3 月, 广东东莞一工厂百余名乙肝病毒携带者员工集体被炒。

知乎里一个关于「男(女)朋友得了乙肝,我该怎么办」的问题,绝大多数的回答会认为真正的感情无关疾病。但有一条信息格外刺眼:「我会选择让分手,不想道德审判别人,但也不想让别人道德审判。」

2. 医院里的患者也会蒙受污名吗?

即便是在患者群体内部,一些人还是蒙受莫须有的污名。

「出门诊的时候,虽然是每次一个就诊者进入诊室治疗,但是后面的人听说前面是看性病的,之后连凳子都不坐,就宁可站着看病。」皮肤性病科的周婧医生在门诊中看到的一幕,是患者之间的真实场景,同样是患病者,一些人却被另一些人「看不上」。

「银屑病患者也会这样,他站在那,就像有个隔板一样,很多人躲得远远的,明知道不会通过接触传染,但就是认为掉皮屑很脏。那些皮肤病患者一年四季穿长袖长裤,无论夏天多热,有些人还会戴口罩,把自己裹得严严实实的。我们其实特明白,他们挺可怜的」。周婧说,走到皮肤性病科诊室门口,那些看性病的人就被「区隔」开了。

「这个检查我不做,给我做这个我就不住院了!」40 岁,男性,因结核病入院治疗,在做艾滋病检查的时候突然一改常态,表现出强烈的抗拒和不配合。站在病床边的妻子也默不作声。

「这是住院和手术前的必要检查,我们会对病情保密,无论结果如何,我们保证不会对你的治疗造成影响。」

「很遗憾,当他自己看到了自己的检查结果以后,就再没有和我们医护人员有过任何眼神交流。就只是自己躺在床上,甚至和他的妻子也不说话。」

结核病科的护士对这位患者印象极为深刻,因为他异于其他患者的「冷漠」。

「结核病患者现在已经能坦然面对疾病了,不会这么敏感,但很显然他对自己患有艾滋病的情况早就知情。他们夫妻俩只是不想让别人知道,不想在病房里被歧视」

经过了几十年的艾滋病反歧视运动,人们减少了对艾滋病作为疾病的恐惧,但内心还是难掩对艾滋病人群的「猜测」。

「那个患者住院的时间很长,他们在住院前就已经基本和家人朋友不联系了,所有人的都知道有这个病。住院的那段时间,他们把医生当成救命稻草,觉得我们能理解他们的处境。」负责的护士慢慢和他们有更多的交流,每次和他们讲完病情都要聊几句生活琐事,之后,那位妻子坦白,「他只有那一次错误,虽然我能原谅他,为此付出的代价就是,我和他一起忍受别人的指指点点,别人怎么说我们都不会去解释」

一些患者的难言之隐,在医院里,可以初见端倪。

「对于艾滋病感染者来说,不同的感染途径构建了社会舆论对感染者群体的评价以及感染者群体内部的自我评价。在社会舆论看来,因输血、卖血感染的患者是无辜的,而因性行为和吸毒感染的患者则属于咎由自取。」[1]2005 年到 2007,学者郭金华在华北、华中和西南地区进行了为期两年半的分别针对精神病和艾滋病污名的人类学田野调查。

「在感染者群体内部,虽然他们通常避讳谈论和被问及感染途径,但是私下里他们也从各自立场出发按照感染途径的不同把感染者群体分为三六九等。他们认为卖血而感染的人贪婪,因输血而感染的人愚昧,而同性恋中的感染者是因爱牺牲,因静脉注射吸毒感染的人最恶劣、可耻。」

3. 疾病的烙印还是道德的审判?

污名用来指令人感到「丢脸」的特征,但不是用来描述特征本身,而是用来揭示关系。

人们会认为这些歧视对于患病者群体来说就是「病耻感」。这不过就是一部分人所具有的特征(残疾、精神异常、同性恋、外貌残缺等)不符合社会主流的「审美」,被认为是「异常」「非人」的。

某种特殊疾病的患者身上的特征,被带有成见的人看作是不光彩的甚至是不道德的。这些人就莫名躺枪,就被打上了无形的记号,成为了后天的「胎记」,被烙刻在身上,形成了看不见摸不到却如影随形的「虚拟身份」。Stigma 这个词最初就是指代身体记号,后被学界译为「污名」,借由社会学家戈夫曼之笔,自上世纪 60 年代开始受到关注,逐渐被广泛使用。

但究竟是谁有权力来确定什么是「主流」?什么是「异常」?

污名是「不名誉的特征」,不名誉的特征破坏了主体的身份,把人变成了非人。换句话说,并不是所有不受欢迎的特征都与污名有关,只有与某类人「应该怎样」的成见不吻合的时候,这些特征才是被「污名」的。污名用来指一种令人感到「丢脸」的特征。但并不是用来描述特征本身,而是用来揭示关系。也就是说,特征本身不能让拥有它的人蒙受污名。

「前一段时间办公室来了一个同事,我们都知道他有结核病,他会告诉我们病情,不是开放传染的,我们平时相处也挺好。但是,他调转科室以后,我们还是把他所有用过的东西都扔了,不能扔的东西也都彻底消毒了。」在被问到身边是否存在被疾病污名的情况时,被访者犹豫地说出了亲身的经历。

就算是疾病已经没有神秘感,但那群患病的人仍有挥之不去的被「异化」和「污名」的烙印。

4. 污名的背后藏着什么?

「躯体的畸形和精神病患者的古怪行为之所以被污名化,因为他们违背了可以接受的对于外表和行为的文化习俗的理解,同时唤起了另一些文化范畴:丑陋、可怕、异类、非人」。医学人类学家凯博文在《苦痛和疾病的社会根源》中如此解释。[2]

面对疾病相关的污名,医学、公共卫生以及聚焦健康和医疗问题的社会和人文学科已经达成共识:与疾病相关联的污名是存在的。[3]

北京大学社会学系教师郭金华用两年半时间,在北京、云南、湖北等地调研,完成《污名:与精神病和艾滋病相关的社会歧视》。他认为,歧视本质上是一种社会排斥。在文章中他写到,「污名的存在让患者遭受超出疾病和治疗本身的痛苦,也严重阻碍了医疗和社会机构向患者提供服务的渠道和路径,进一步限制患者生存和发展。」

外科工作的护士舒蕾在单位常规体检中检查出 HIV 病毒携带。这个群体应该有着对疾病最坦诚无畏的态度,「但只有成为患病者那一瞬间,我才真正了解背后的难言之隐。」

与患病者相比,医者面对疾病的时候免去了「揭开疾病面纱」的一步,但在疾病污名的面前,医者和患者就被放置在同一个天平上了。

老曲是 ICU 的医生,从怀疑淋巴肿瘤到确诊为支气管结核,他经历几个月痛苦的挣扎。他清楚,肿瘤关乎生命,结核关乎名声。在疾病确诊之前,他得到了身边很多人的关心。他的结核不是开放的,意味着他可以继续工作,不必遭受「禁闭」。

但当地某结核病防治所的员工们就不那么幸运,十多年前,结核病防治所的十几个工作人员都被查出结核菌强阳性,整个单位一起「陷落」。自身就是做结核防治工作,但所有工作人员都是病毒携带者。外人以为这是一种嘲讽,其中一位女员工对我说,「可能是因为我们在接受检查上更加主动。但检查出来了,要比毫无意识好」

近十几年,中国在艾滋病和精神疾病污名领域的关注和研究逐渐增加,污名概念及其理论也为国内使用。被污名化的人群所具有的「不名誉的特征」,是由社会规则和公共秩序「制造」出来的,把人转变为非人,是社会规则和公共秩序两只看不见的手在推动。

5. 污名是扇推不倒的墙吗?

希望彻底消除社会排斥和污名的做法,未必会把污名消除,而是让污名问题「隐身」了。污名实质上是危险的道德化。—道格拉斯。

苏珊桑塔格从 1978 年开始写专栏,后来那些文章成了那经典的《疾病的隐喻》。写作期间她正在经历乳腺癌的病痛,但在《作为疾病的隐喻》的第一部分对此只字未提。十多年后,她发现艾滋病开始满载着各种隐喻呈现出来的时候,她试图「将鬼魅般萦绕在疾病之上的那些隐喻影子进行彻底曝光,还疾病以本来面目」。

书中提到的「结核病」、「癌症」、「麻风」等被污名化的疾病依然存在。很多疾病出现之初就会让社会对其有诸多「猜想」,比如「抑郁症」、「精神分裂症」等等,但被污名的疾病远不止这些。

新生儿先天肠道闭锁是被施加了某种诅咒的恶果,妇科肿瘤被加上了私生活混乱的道德评判,前列腺疾病总会和性能力强加关联,肠道造瘘人被附加了肮脏和刺鼻的标签,甚至,与外表相关的非病之病也要面临着被规训和异化。

然而,这只是冰山一角。

肥胖可以诱发多种疾病,但偏要被牵扯到了自律和生命哲学 [4],白癜风、银屑病因为外表异于常人,被无声的敬而远之,癫痫病发作时无意识的举动会被当做精神异常而被扣上精神病的帽子。

甚至比较常见的疾病也有被污名的危险。中国对「慢阻肺」(慢性阻塞性肺病,英文简称 COPD)认知度目前还相对较低,但它已经是死亡率位居前几名的疾病。在美国的一个关于慢阻肺的社会影响的研究中指出,慢阻肺患者被认为是吸烟成瘾导致的疾病,其气喘吁吁、吐痰不止被视为不礼貌没素质的表现 [5]。但慢阻肺患者吐痰是「病」是不得不为之的病状。而慢阻肺的女性患者也是被认为有着某种吸烟嗜好的不健康人群形象。

学者道格拉斯认为,希望彻底消除社会排斥和污名的做法,未必会把污名消除,而是让污名问题「隐身」了。污名实质上是危险的道德化。

6. 患者,能做些什么?

任何一种被作为神秘之物加以对待并令人大感恐怖的疾病,即使事实上不具有传染性,也会被感到在道德上具有传染性。拨开迷雾,是消除歧视的可行方法之一。

肝炎患病群体在互联网上抱团取暖的平台叫做「肝胆相照」。2001 年成立,2003 年 4 月 5 日,肝胆相照「权益版」成立,肝炎患者开始在争取的合法权益方面互帮互助。

2008 年 10 月,在「肝胆相照」论坛组织下,数百名乙肝妈妈联名致信国务院, 求助国务院有关领导,希望幼儿园消除对「乙肝宝宝」的歧视。

2009 年 8 月,「肝胆相照」论坛发帖公开征求关于《托儿所幼儿园卫生保健管理办法草案意见》

2009 年 8 月 9 日,通过相关组织向卫生部提交《关于在托儿所幼儿园卫生保健管理办法中加强对疾病传播的控制及消除歧视隐患的建议》

情况似乎在好转,肝病人群在抱团取暖中得到了力量,从推动政策改变到影响公共话语。这一切是他们主动争取来的。

2012 年,北京斯坦福大学亚裔肝脏中心建立后开始通过健康教育社区健康促进、媒体报道和公众人物的倡导,呼吁消除对乙肝病毒携带群体的歧视。

并不是所有的患病人群都能像乙肝患者群体一样。2013 年《光明日报》关于消除疾病歧视的文章中写到:很多与健康状况相关的疾病歧视现象仍然存在。我国还没有系统的卫生法,法律维权机制还不成熟。如果没有一个共同的认知基础,就算政策法规规定不能歧视,恐怕也难以达到好的效果。[6]

如何消除污名,我们也并没有找到一个「最佳答案」,如果没有共同的认知,即便有反歧视运动,也无法从根源上消除认知差异。然而患病者群体是可以做出改变的,他们逐渐抛开顾忌,大胆去谈论这些问题,在论坛上、微博上、朋友圈中、向家人、朋友如实诉说病情。当这个话题不再是个「忌讳」时,因此蒙受的污名终会随之减少。任何一种被作为神秘之物加以对待并确实令人大感恐怖的疾病,即使事实上不具有传染性,也会被感到在道德上具有传染性。拨开迷雾,是消除歧视的可行方法之一,患病群体有可以寻找得到的群体安慰,以及科学准确的疾病认知和普及。

7. 医者,可以做些什么?

要减少污名和歧视,最可行的办法或许是打破这种社会隔膜,增加与被歧视者的接触。接触多了,自然会了解疾病到底是怎么回事,这群人究竟是怎样的一群人。

被疾病「污名」的人群的压力是多向的,患病者的心理负担,往往从被告知疾病的一刻就形成模糊的心理差异,将自己归属不一样的「虚拟群体」。

医生会怎样告知患者患有某类特殊疾病?

「会先告诉家属,视家属的反应决定之后如何告诉患者」(肿瘤)

「会找个私密的机会,告诉他病情,给他提治疗建议。但有些人不愿意被追问」(艾滋病)

「如果是结核或者乙肝,还有很多现在都能接受的疾病,我会直言不讳的告诉患者和家属,然后建议去继续治疗」

如果医生的告知只是一种类似于从检验机器中取出结果,患者一目了然并已经全然做好心理准备,那更接近一种「人--机器」的关系。把医患接触变成「人--人」的关系,患病者才会在确认自己患有某种疾病的同时,免去被污名的担忧。在患病者看来,至少医生在以对待疾病的科学态度在看待这群人,而非做道德化的判断。

「当时医生说我是某种性病,我当时脑袋就蒙了,眼前一片黑。后来的一个学期时间,我都浑浑噩噩过下来,总觉得自己真的有病。虽然后来身体恢复,还是觉得那是一个抹不去的瞬间,已经成为心理阴影了。」已经有两岁孩子的彭女士回忆自己在读大学期间有一次因为外阴瘙痒而去妇科就诊时的情形。

当患病者感受自己被异样对待,会尝试去寻求理解和安慰,大多时候发现这种安慰并无效果。但医护人员是最少对患者「评判」的群体。

「最近接诊了的一个关节疾病的患者,手术前查出是 HIV 感染者。」一位外科医生讲述他最近的经历。「医生是不会对患者有任何歧视的。这是医生的职业道德和职业底线。但由于患者的同屋病友的态度不佳,我们按照他的意愿把他安排到了单间。」

「即便很多患者确认为传染性疾病,我们也会尽到医生的责任,去缓解他们的焦虑,减少他们对疾病的恐惧,别人怎么看他们我们左右不了,但是至少我们不会歧视他们。」

不同科室的医生在接受采访时如此回答。

社会和医疗界都关注到这些问题,以传染性肝病为例,2004 年开始,世界卫生组织设立世界肝炎日,主题是:you have company(与你同行)。

「肝炎可防、可控、有些甚至可以被治愈,这已经是业界的共识。」感染病科医生吴霞每年都要在 7 月 28 日世界肝炎日前后对患者进行健康教育,除了让患者科学认识肝炎的进展,肝炎的危害,还要讲肝炎患者的日常生活。医生愿意这样去做,无非是一次次努力要平复和缓解患病人群及家属的疾病焦虑,让他们觉得,医生不仅「用药」也在「关怀」。

很多医生似乎开始认识到这一点,一些医生愿意为患者和家属开设定期的「课堂」,把疾病当做一种知识去习得,而非通过来路不明的渠道去揣测病情。

倘若真的能做什么,消除污名的方法可以从改变有偏差的社会认知开始,社会认知如何有偏差,信息源或者信息传播过程中的问题不得不作为重要着手点。

「你会怎么减少和患者之间的距离感?」

「和患者讲病情的时候,我几乎不戴口罩。因为你的每个表情,每个细节,都像面镜子一样影响他对自己的看法。」结核病医生王鹏并不觉得这是冒风险的做法。

「那你不害怕被感染吗?」

「没想过,这也是我们想要告诉患者的,结核病防护应该是患者自己戴口罩,不是别人戴口罩。后来他们知道了,就主动自己戴上,认为这是保护周围的人,保护家人。我就是觉得,我要是不戴口罩,他们就没那么自卑了」

污名不是某个人的罪恶,不是某群人对另外一群人的恶意攻击,因疾病污名而备受煎熬的人群也不该因此去归咎于他人的敌意。污名是社会认知的产物,如果污名化是不合理的社会现象,那么产生污名的社会认知就是有偏差的。要消除歧视,最可行的办法还是打破这种社会隔膜,增加与被歧视者的接触。接触多了,自然会了解疾病到底是怎么回事,这群人究竟是怎样的一群人。

因为,「心」变了,「焦虑」就会少了。

出于保护研采访对象隐私目的,文中涉及的部分医院、机构和人员进行了匿名和化名处理。

参考文献:

[1] 郭金华. 污名:与精神病和艾滋病相关的社会歧视.  

[2] 吴飞:苦痛作为社会事件 https://www.douban.com/group/topic/3307322/

[3] 郭金华. 污名研究:概念、理论和模型的演进 [J]. 学海, 2015 年 2 月 (2)

[4] Peter Muennig:The body politic: the relationship between stigma and obesity-associated disease [J]BMC Public Health  2008(8)

[5] Joy L Johnson.Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease[J].Proceedings of The American Thoracic Society, 2007(8).

[6] http://theory.people.com.cn/n/2013/0306/c49154-20693629.html

[7] Arthur Kleinman . Social Origins of Distress and Disease [M].1. 上海: 上海三联书店, 2008 年 3 月.

[8] 欧文·戈夫曼. 污名 受损身份管理札记 [M].1. 商务印书馆, 2010 年 09 月.

编辑: 朱洁莹

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