如何为孩子做临终关怀?这篇文章可能让当父母的不忍卒读

2017-06-09 10:46 来源:丁香园 作者:杨洋
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在中国,平均每 1 小时,就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病和淋巴瘤。

虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20% 的孩子没有这个机会。

当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命,我们还能为他们做些什么?

在近 1 万无法治愈的患儿基数面前,只有少数儿科医护人员的热情,和零星的几间儿童临终关怀病房。

舒缓中心:起码有希望

坐标北京。

为了方便儿童肿瘤患者和家庭,儿童舒缓治疗活动中心设立在北京儿童医院附近一家酒店里,这个有 3 间活动室的活动中心,给孩子们及其家庭提供病房以外的喘息空间。

于瑛是儿童舒缓治疗活动中心的负责人,她认识来这里的每一个孩子。

这些孩子们,最喜欢玩的是「看病游戏」。

「老师,你得做个 CT 。」扑过来俩孩子,把于瑛拉到沙发上。

「你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。」一个 6 岁的男孩对她说。

「老师,你别动,一会儿还得抽血,做 B 超。」

一个还没玩够厨房玩具的女孩说:「老师,我给你做点好吃的吧。」

其他人异口同声地说:「不行,不能吃东西,老师还没抽血呢。」又一个男孩举着注射器玩具冲过来说:「老师,我看你还得做个骨穿。」

骨穿、腰穿、化疗、移植……这些心惊肉跳的词汇被稚嫩的童声说出来。

于瑛眼圈泛红:「孩子们都经历了什么,让童年的游戏里都是这些记忆。」

从被确诊为血液肿瘤开始,这些孩子和他们的家庭就失去了正常的生活:

童年的愉快玩耍被一个接一个的化疗周期代替;孩子衣服袖子里隐藏着住院腕带;胖乎乎的孩子,不是因为养得好,而是因为用了激素;父母辞掉工作,卖掉房,举家搬到医院附近的合租房,以「年」为单位陪伴着孩子治病,情绪随着孩子身体各项指标的数值起起落落……

不过,痛苦中的希望是,这些孩子大部分是可以治愈的。

「这只是冰山一角,那些遭遇难治和复发肿瘤的孩子们,不会出现在这里。」于瑛说。

舒缓门诊:宣判丧子之痛

在儿童舒缓治疗活动中心的背后,还有针对儿童临终关怀家庭的上门随访志愿者服务、哀伤辅导等部分。

据全国肿瘤登记中心的最新数据显示,中国每年新增 3~4 万名儿童肿瘤患者。这意味着,全国范围内,平均每 1 小时,就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。

其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

医学的进步,使得 80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20% 的孩子病情危重,医学无法治愈。

「当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命,我们还能为他们做些什么?」

周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师、儿童舒缓治疗专项基金的发起人。这位工作了 22 年的儿科肿瘤医生见证了人世间的大悲恸:丧子之痛。

通常,当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。失去专业医疗资源的支持,家长只能带着恐惧和心痛,看着孩子走完最后一段艰难路程。孩子离世前,往往还要遭受难以想象的疼痛折磨。

2013 年,周翾开始身体力行,为儿童临终关怀试路。

现在,每个周二上午,周翾医生的「血液与舒缓专业」门诊外都排满了焦灼的患者。在这里,人们通常得到的,都是坏消息。

「坏消息的传达都在我这儿。」周翾说,被其他医生转过来看「舒缓」门诊,意味着孩子失去了治愈的希望。

每个周二早上 7:50,李辉都会准时出现在周翾医生的「舒缓」门诊。他会在凌晨 5 点从河北的家中出发,将这一周孩子的用药、疼痛情况一一向周医生报告,并得到专业的用药指导。

周医生要求家长以小时为单位记录孩子的疼痛状况以及每天的用药情况。实际上,在周翾与患者建立的 App 上,她每天也都会收到一张记录情况的照片,随时监测。

3 个月前,李辉拿到儿子神经母细胞瘤复发的检查结果,头顶上的雷,终于炸了:从初次诊断、化疗、手术、放疗到再次复发,只有短短 2 年。

李辉想过移植。得到的答案是:可以移植,但之后孩子治愈的可能性还是很小。已经花费 40 多万的李辉不在意钱。只要能治好,再花 40 万也愿意承受。

他怕自己的孩子遭罪。

孩子被医学诊断为不可治愈,李辉一家觉得被整个世界抛弃了。

拥挤的病房和冰冷的医学仪器,是留给可以治愈的幸运儿的,而他的孩子,连承受治疗痛苦的机会都没有了。

大部分时间,9 岁的儿子都蜷缩在铺着凉席的床上。他总是发烧,夜里也不盖被子。身后的玩具汽车和飞机模型展示着男孩曾经的活力。他不说话,也不喊疼。

周医生在门诊只见到了李辉,并没有见到孩子。李辉给医生的反馈是,孩子不理人,也不疼——长时间承受的痛苦钝化了疼痛,家长可能因此漏报疼痛。

对这个「不疼」的孩子,周翾决定上门随访。周翾和两名上门随访志愿者驱车 2 小时,到了河北。

「能告诉我哪里痛吗?如果这个笑脸表示不疼是 0 分,皱眉的脸表示最疼是 10 分,你能告诉我这次有多疼?」孩子给出的结果是 8 分,达到中重度疼痛。李辉夫妇大吃一惊。

2012 年,世界卫生组织(WHO)指南将「如何选择和联合应用止痛药物来控制儿童的持续性疼痛」进行了系统化的总结,他们将疼痛划分为轻度、中度和重度,并认可早期适时的使用普通药物和阿片类药物镇痛。

对于临终期的儿童来说,疼痛管理尤为重要。

通常,在预计孩子的生命周期不超过 6 个月时,周翾便会请临终关怀随访团队介入。但却一直无法彻底展开。

因为在中国,一旦进入生命末期,大部分孩子被家长带回了家,医生们很难见到。

周翾每个月都要和十几位临终关怀志愿者开一次例会。长达 3 个小时的会议往往持续到夜里 12 点。

在这个会上,志愿者们要事无巨细地汇报随访家庭的情况。周翾则要根据临终孩子的疼痛状况、生存质量、家长的抑郁情绪等情况,做出专业指导。

但是,志愿者能覆盖的,只是在北京及河北周边的家庭,以及部分电话随访外地的家庭。大部分返回老家的家庭,从此石沉大海。

「应该」与「只能」之间,是中国儿童临终关怀领域巨大的真空。

众筹病房:靠热情坚持

身为「中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组」的组长,北京儿童医院的周翾医生对儿童临终关怀的内容非常了解。然而在实际操作中,只能是「有多少条件,做多少事情。」

儿童舒缓治疗活动中心,其实是凭着她个人热情建立起来的。

每年的房租和活动经费主要靠周翾同学们的资助;医疗团队的医生护士,都是业余时间无偿服务;志愿者早期由患儿家长担任,甚至周医生的健身教练也报了名。

2014 年 8 月,周翾发起成立了一个小型的「儿童舒缓治疗专项基金」。但由于发展太快,中心负责人于瑛还在为今年的房租发愁。

当年他们第一例电话随访儿童,是 9 岁的京外白血病患儿。

孩子回到老家后,出现了胸水、腹水、间断发热等症状。他的父母抱着继续借钱化疗的想法,并没有把孩子的情绪和舒适度当成要紧的事。

周翾与护士王春立利用业余时间,坚持每周 2 次电话随访。她们指导家长在家中给孩子输血、吸氧、止痛。

最后的时刻,孩子妈妈在指导下,请了村医上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气,准备好了最后的衣服。

孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,一一道谢。然后,自己拔掉氧气,几分钟后安静离世。

孩子与成人不同,由于无法自主表达和决定自己的意愿,他们的生命质量往往由父母决定。

而不是所有家长都愿意接受临终关怀的帮助。没有一个大家都认同的好的临终关怀计划,想要提供恰当的儿童舒缓治疗,几乎是不可能的。

今年春节后,北京松堂关怀医院与周翾的团队合作,拿出 3 间病房,改造成儿童临终关怀病房。他们打算设计成一室一厅家庭式的病房。7 天时间,他们众筹到了 20 万元,用于儿童临终关怀病房的改造和布置。

病房还没改建好,已经有其他医院的儿科医生询问可否让自己的临终患者入住。

2015 年,中国大陆 0~14 岁人口为 22696 万。而在 2 亿多儿童人口的庞大基数面前,只有少数儿科医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。

安宁病房:3 年接纳 22 人

坐标上海。

从日本和欧洲就医归来,佳佳的父亲就明白女儿没有了治愈的希望:她的骨肉瘤已经长到了肺里,呼吸出现了窘迫。

国外医生建议他为女儿寻找一家儿童临终关怀医院。他到过北京,又来到上海。

关于临终关怀服务,上海以安宁疗护的「上海模式」开风气之先。这个能够提供专业安宁疗护病床 890 张,居家床位 801 张,5 年累计服务临终患者 2.87 万人次的社区卫生服务体系,依然告知焦灼的父亲:没床了。

在中国,临终关怀起步较晚。

1988 年,天津医学院(现天津医科大学)成立了我国第一家临终关怀研究中心。同年,上海诞生了第一家临终关怀医院———南汇护理院。

到目前为止,临终关怀的服务对象多限于终末期的成年人。儿童群体的特殊性及疼痛管理的专业性,使现有的安宁疗护无法惠及「儿童临终」家庭。

最终,他找到了上海儿童医学中心。

这里拥有国内三甲医院中唯一的「儿童临终关怀」安宁病房。

病房以「蔚蓝星球」为主题,治疗带隐藏在墙上的木质隔断里,盐水架带着米奇老鼠的图案。房顶是蔚蓝的星空和光带,1.5 米宽的大床可以让家长陪伴孩子舒适入睡。

病房的位置,隐身在一条安静的通道内,不受外界打扰。独立的出入口允许更多的亲属探望孩子,甚至在孩子去世后,家属可以在病房进行简单的告别仪式。

佳佳肺部的肿瘤让她透不过气来,刚见到王坚敏医生时,她不停地乱抓乱踢,紧张地尖叫。

经过舒缓治疗,佳佳的症状有所缓解。弥留之际,佳佳放松呼吸,安静地离开了人世。

她的家人为她举行了一场告别仪式。医院里不能满足仪式的复杂性和丰富性,但这一时刻对佳佳的家庭,意义非凡。

在王坚敏所在的上海儿童医学中心,每年收治的 600~700 百例新发肿瘤儿童中,没有治愈希望的会占到 100 多例。

每年,会有几十位小患者在医院里临终,但自 2014 年安宁病房建立至今,只接纳了 22 位临终儿童。医院的安宁病房经常要排队。

无法回家,又住不进病房,甚至有孩子在医院附近的招待所里过世。

2008 年,作为合作医院,美国的儿童肿瘤医院——圣述德 ( St. Jude ) 儿童研究医院,向上海市儿童医学中心提供儿童舒缓安宁疗护技术和资金支持。王坚敏是儿童医学中心最早系统学习儿童安宁疗护的医生。

「团队人数少,能直接服务的患儿数量有限。」缺人手一直是王坚敏担心的事。

探索:与孩子谈及死亡

周翾的另一大难题是「如何告诉孩子即将死亡」这个坏消息。在她接触的家长中,没有人愿意和孩子谈及死亡问题。

父母通常觉得,孩子在不知道的情况下会走得更轻松,事实也许恰恰相反。

不谈论并不意味着没有交流:「回避」本身就是一种信息。孩子往往在父母闪烁的眼神和焦灼的神态中寻找答案,未知的恐惧造成了更大的心理负担。

13 岁的女儿用试探的口吻问了妈妈 3 次:

「如果我不在了,妈妈会跟着我走呢,还是坚强的活下去?」

「你希望我怎么做呢?」妈妈也在试探。

「我希望你坚强地活下去。」女儿已经开始做死亡的准备,母亲依然没有准备好。

母亲于是向周翾求助。

儿童医院的病房里,女孩儿侧躺在病床上,周翾坐在白色的儿童木头椅子上,低声和她说话。她的父母坐在床尾,听不清两人的谈话。

「如果,如果真的治不好,你会恐惧那个过程吗?」周翾问。

女孩儿哇的一声哭了出来,窗户纸终于捅破了,但很快平静了下来,坚定地说:「我不怕。」

随后,女孩儿说,她只是担心爸爸妈妈太伤心,怕身体不好的爷爷禁受不住。

周翾建议女孩儿把想留给家人的东西放在一个盒子里,但还没来得及实现,女孩儿就过世了。

上海的王坚敏医生说,入住安宁病房后,佳佳开始询问妈妈,「我是不是要死了?」几次岔开话题后,佳佳的父母再也无法回避。

「有可能发生这样的事情。你会有什么担心?你有什么想要爸爸妈妈帮你去做的事情?」王坚敏鼓励家长这样回应。

佳佳 3 岁那会儿,刚上幼儿园,也是非常恐惧。然而去了以后,她玩得开心,还交到了好朋友。佳佳妈妈于是把另一个世界比喻成幼儿园,「那个世界,妈妈也没有去过,也许,它就像幼儿园一样好玩,妈妈会一直陪在你身边。」

最终,佳佳拉着妈妈的手,离开了人世。

但是,王坚敏也遭遇过非常失败的案例。

孩子住进安宁病房,依然不知道自己的实际病情。直到最后,孩子还要求积极治疗,认为父母因为没钱放弃了自己。「那个孩子,是恨恨地走的。」

在一定程度上,大多数孩子知道他们会死去,即使他们并不确定死意味着什么。

父母串通隐瞒孩子,往往导致孩子在毫不知情或未来得及表达自己期望的情况下离开人世。这样的「封锁」对孩子的伤害非常大,也会使得临终关怀工作变得十分困难。

死亡过程充满痛苦和创伤,往往会使在世的人感到内疚、愤怒和受伤;而「好的死亡」则可以帮助人们追忆孩子生命中那些积极的事情。

编辑: 李波

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