你关注的是 8000 元的抗生素 我关注的是生命的延续

2017-05-19 10:37 来源:丁香园 作者:lily
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之前知乎上有一篇很火的一篇文章《中国真的有很多穷人吗?》,  收获无数点赞。

讲述了题主的岳父和父亲生病去世的历程,全文几乎充满悲怆正能量:小夫妻两人携手拼搏、岳父顽强与病魔斗争、亲人朋友罄尽相助等等。同时,唯一的负能量就是医院和医生了,即使他的岳父在肿瘤晚期的情况下奇迹般地存活了一年半(似乎没医生什么事,而且人间地狱就是医院)。

父亲诊断再生障碍性贫血 35  天就不幸去世,结论就是:有些医生真是黑!因为在去世当天,医生开了 8000  多的进口抗生素。

「父亲去世第 6  天,堂兄突然握着拳头,讲,我去干那个医生去!妻也准备好角斗的立场」。

心理学上典型的自利偏差(self-servingbias)现象,人们总是倾向于把好的事情和结果归结于自己的功劳,而把坏的事情和结果归结于他人、环境等外界的不可控因素。

再生障碍性贫血尤其是重型再障,可以说是血液科医生的噩梦,死亡率极高,大部分患者死于重症感染或是器官出血。不知道参与治疗的医生看到这篇文章是否齿寒,再火热的救死扶伤的心也会熄灭。仿佛冥冥中有个不等式:一端是患者生命最后最危险的也令医护人员最忙碌的 24  小时、1440 分钟、86400 秒,而另一端是 8000 元输入患者体内的抗生素。

其实每个历经沧桑的医生都是理性的心理学家和哲学家,看过太多人性的丑陋善良和世间的悲欢离合。生命是无价的,用金钱来度量生命,本身是对生命的羞辱。但是,人活在世间,无论生存或治病都需要金钱,无意中人们总是用金钱来度量生命。所以,自然而然地得出结论:用 8000  元来换 24  小时是极不道德的行为,同样用 100  万换取 18  个月也不是个合理的价格。可是,生命的分分秒秒怎么能用金钱来计算呢?

身为血液科医生,每天面对的几乎都是白血病、淋巴瘤、骨髓瘤病人,每种疾病对于一个家庭来说都是「天塌了」,初治患者的家庭总会问 3  个问题:

第一,这个病看得好吗?得到否定的回答。

第二,治疗要多少钱?肿瘤治疗就是无底洞,复发难免,但是一般早期及时治疗可以延长生存,我可以告诉你平均生存期是多少。

第三,如果不治疗可以活多久?随后就是家庭会议时间,反复评估、核算。

物质贫穷的根源是什么?

台湾慈济的创建者证严法师曾这样回答:自然灾害、不能享受公平的教育和疾病。

有一次,她无意中路过一家医院,发现地上有一滩鲜血,询问理由,原来是一位孕妇小产送到医院门口,因为没钱不能缴纳医疗费用而被拒绝收治,于是只能又把孕妇抬回家,这个真实的事例发生在上世纪 60  年代的台湾。

我见过衣装简朴的老农看到诊断的那一刻不顾劝阻立即办理出院,哪怕在疾病早期,只要治疗就可能长期生存;

我见过晚期肿瘤病入膏肓,医生委婉建议放弃,但是亲人们苦苦哀求,不惜一切代价坚持到最后一刻;

我也见过对中国医疗不满意,远赴重洋,到全球排名第一梅奥诊所,填写一张空白的门诊申请单就要花费 7000 美金。

我见过整个大家庭齐心协力救治病人,兄弟姐妹之间情深谊长;见过熙熙攘攘亲朋好友看望,临到紧急输血谁也不肯捐献;更见过「夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞」。

所以啊,作为地球上高等生物高智能的人类,在疾病面前不由自主会计算时间分分秒秒的价格,考验着亲情、爱情、友情和人性的亲疏冷暖。

我来说说从医生涯中遇到印象深刻的几位患者。

一位急性白血病的父亲,有两个引以为傲的优秀的儿子,哥哥有稳定的工作和已经打算婚嫁的女友,弟弟刚考上北京的博士。初始化疗有效,达到缓解,但是一直找不到合适的骨髓捐献供者。

虽然疾病稳定了一段时间,但是血癌就是血癌,作为血液内科的头号杀手,如果没有后续移植的支撑,大部分患者生存不会超过 2  年。果然不久,白血病细胞在骨髓中恣意疯长,眼看着他的白细胞从几千、几万到几十万,下一步可供选择的治疗方案只有尝试下做父子之间的半相合移植。

但是临床经验告诉我,在肿瘤如此疯狂生长药物无法控制的情况下,这个病人的预后非常差,即使移植成功,也只能延长几个月的生存。问题是:值不值得这样花费巨额的移植费用,同时又必须从兄弟中选择一个作为供者提供造血干细胞呢?兄弟两个最终选择的是—做。

「不试下实在不甘心呀!只怕今后回过头来后悔。」大哥如是说。

医生能做的就是积极配合,预处理化疗、采集造血干细胞、干细胞回输。弟弟的配型更合适捐献了造血干细胞,哥哥筹集治疗费用并且匆忙登记结婚,为了让父亲治疗的更安心。整个移植过程出乎意料地顺利,但是几个月后,意料之中白血病复发,除了眼睁睁看着病人一天天衰弱,没有其他办法。最后兄弟两个带着父亲不留遗憾地离开。

一位同事的父亲患了骨髓瘤,几经治疗,到了终末期。得这个病的患者特别痛苦,肿瘤侵犯了全身的骨骼,就像个玻璃人,整天躺在床上,哪怕轻轻的翻身移动或者咳嗽一声都令他疼痛万分,一不小心就是骨折。肺部感染,痰咳不出来堵塞了气道,无论是多好多昂贵的进口抗生素、用吸引器吸痰都不能控制。

最后面临的选择是:要么放弃治疗、要么在神志不清的情况下气管插管,完全靠机器维持。同事选择了放弃,她说,不能眼看着他这么没有尊严的生存。事后,找我聊起,她的母亲不能理解而要埋怨责怪她。

「可是」,她说:「我怎么忍心看父亲身上插满管子那么痛苦地活着!」  再补充一点,同事的父亲是个老红军,享受国家离休干部待遇,医疗费用全部可以报销,只要他还有一口气在,就可以享受政府的津贴。

十多年前,病房收治的一位刚考上大学的大男孩,很独特的姓氏-蓝,阳光又帅气,家中独子,患了恶性淋巴瘤。化疗、放疗、昂贵的进口免疫药物、骨髓移植,疾病从缓解到复发到进展,所有当时可能想到的方案全部都尝试了。

可是,什么也阻止不了肿瘤的步伐,一边打化疗,肿瘤一步步扩散到全身,包括大脑,压迫视神经。他的父亲和我们说,决定放弃了。

「如果上苍只安排我们做十几年的父子,我们就认命了。只是,医生,请最后安慰他一下,不要让他认为是我们不要他了。」

第二天早上查房时,我看到主任伏下身子轻轻说:「小蓝,化疗已经起效了,但是要慢慢来。」停顿了一小会儿,继续说:「你先回家把身体养好,过几个礼拜再回来打化疗,好吗?」患者睁着空洞的大眼睛微笑点头,父母在旁边无声流泪,他已经什么都看不见了,一家三口与我们告别,这也是小蓝最后一次化疗。

所以在这里,我想说的是,即使在医疗圈有数不清的黑雾笼罩,但在生命的终点,人们总是不由自主地向陌生的医生寻求帮助和慰籍。

而医生职业本身就是尊重生命,你若信赖相托,我必竭尽全力,即使延长生命一分一秒,金钱无法度量;你若选择放弃,我亦遵从命运,一切就交给天意来安排。

在人生的道路上有无数选择的岔道和生命的渡口,有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰。我会尽我所能,但是人生总有不可抗拒的终点,毕竟,我们每个人来到这个世界就没打算活着离开。

编辑: 李波

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