「一笑」之后 谁来温暖这些白血病患儿

2016-12-07 08:51 来源:广州日报 作者:鲍文娟
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正在深圳儿童医院接受治疗的晴晴。

尽管捐助白血病患儿罗一笑的超过 262 万元的赞赏金已原路退回,罗尔的朋友刘侠风的公司此前承诺的 50 万元捐赠款也已打入罗尔账户,但罗尔事件仍在发酵,各种质疑声仍然不断。而多名关注儿童白血病的慈善公益界人士表示,担心此事会让人们产生对大众慈善的信任危机,殃及真正需要社会关注的贫困患病儿童,导致他们得不到及时救助。

深圳一慈善基金会以救助农民工家庭居多

记者了解到,今年 10 月份,罗尔曾向深圳市慈善会·德义基金求助,这是一家主要救助 0~18 岁儿童可治愈癌症患者的基金会。当时他并未隐瞒自己有房有车,但被审定不符合公益组织救助标准。

德义基金秘书长周家沛告诉记者,在与罗尔微信沟通后发现其现有的治疗费用少儿医保可报销八成到九成,「笑笑是不需要做移植的,综合考虑其家庭条件以及笑笑当时病情,不符合我们的救助标准」。

「我们只针对贫困中大疾病的孩子进行救助,标准非常严格,需要对方提供家庭收入等各种证明。总体来说目前救助人群多是一些未购买医保且经济非常困难的农民工家庭的孩子。」周家沛说。在双方沟通以后,罗尔向周家沛表示自己并不需要救助,还主动向周家沛推荐了同病区的儿童。

来自东莞虎门的 6 岁女孩晴晴便是其中一位。晴晴在幼儿园跑步时突然腿脚一软跌倒在地,浑身出冷汗,被送到当地医院救治后被高度怀疑是白血病,由于治疗条件有限医生建议晴晴的父亲欧先生到广州或深圳求医。在深圳儿童医院,晴晴被确诊为急性淋巴细胞白血病(B 系、高危、CR1)。

在深圳儿童医院血液肿瘤科病房里,由于对一种主要治疗的化疗药物反应强烈,六岁的晴晴已连续六天不吃东西,靠注射葡萄糖维持营养。「她非常坚强,每次做骨穿腰穿都忍住不哭,眼泪在眼眶里直打转。」由于免疫力太差,晴晴连病房都不能出。住院以来,她每天唯一能做的就是画画。

没有医保:同病区农民工家庭几乎全自费

上周六,晴晴的父亲欧先生和儿子带着煮好的紫菜汤从东莞坐车来深圳看女儿,被问及为何不在深圳再找一份工作时,他说:「即使深圳一个月工资多两三千块钱,也不能承受在深圳的房租以及生活开销。一斤排骨深圳比东莞几乎要贵一倍。」

欧先生在东莞一家工厂做报关工作,一家四口的开销均由他一个月 4000 多元的薪水来支撑。从 6 月 1 日晴晴在深圳儿童医院接受治疗起,他妻子一直在医院照顾女儿。而欧先生则和上小学的儿子居住在东莞月租 600 元的一间 20 多平方米的屋子里。

晴晴被确诊到深治疗后,一家陷入四处举债的窘境中。由于欧先生不是深圳户籍,且茂名当地的新农合医保也没来得及办理,几乎所有医疗费用都无法报销。「自六月迄今仅医疗费就花费了 17 万多元,加上东莞租房、饮食交通等费用共花费约 21 万元。」欧先生告诉记者。

截至目前,德义基金已经筹措了三万多元用于晴晴的救治。而欧先生通过轻松筹筹集了约 10.7 万元救急费用后,已经想不到其他办法了,「亲戚朋友能借的都借了,轻松筹都是通过朋友圈转发,相助的也是熟人朋友,不好意思再去打扰了」。而医生告知欧先生晴晴至少还要再经过 5 个月的治疗才能出院。在住院病房里,欧先生眉头紧皱。

异地求医:家庭承担四十万元到三百万元不等

由于罗尔事件持续发酵,令关注儿童白血病的民间志愿者担忧的是,罗尔事件会让普通民众捐助白血病患儿的热情受到影响。据深圳社保部门披露,截至 11 月 29 日,笑笑三次住院总费用 204244.31 元,医保记账 168050.98 元,个人现金支付 36193.33 元,医保报销额度超过 80%。

「但并非所有省份城市都是这个比例,深圳的这个报销比例是全国最高的,连北京户籍都没有这么高的报销比例。」常年在北京关注救助儿童白血病患儿长达 5 年的民间志愿者孙映辉告诉记者。

不过记者了解到,受所在城市医疗条件限制,许多重症白血病患儿家庭依然选择到广州、北京、上海等医疗水平较高的城市开展治疗或移植。德义基金秘书长周家沛告诉记者,目前全国各地医保还是市级统筹,这两年越来越多在深圳居住的白血病患儿留下来治疗,「但仍有一部分要赴外地求医」。

在全国知名的血液病医院北京陆道培血液肿瘤中心接受治疗、同样是急性淋巴细胞白血病的广东惠州 5 岁患儿邱玉姗报销比例仅为 28.6%。过去一个多月,她的治疗费用仅家长自付就高达 20 多万元,此费用让这个农民家庭难以承受。

邱玉姗的妈妈在孩子进行骨髓移植前就卖掉了房子,该借的钱已经借光了,还借了 8 万元的高利贷,而北京和惠州当地的爱心志愿者为其筹款 20 多万元才让姗姗入仓接受移植。目前姗姗已经做完移植手术三个多月,每个月病毒排异等复查费用也要一万多元。

陆道培血液肿瘤中心接收了一批在当地省份无法救治需要异地就医的白血病患儿,报销比例大大降低,家庭开销直线上升。据统计,江苏和湖北等省份异地转诊医疗费报销比例约在 50% 左右,而平均报销比率则在三成左右,「所花费医疗费是先垫付再回去报销,如果可以较快拨付下来还能支付接下来的费用,如果拨付时间长达两三个月,则基本上是无法用于当下救治的。」

顺利的话所需费用也要七八十万元。各地异地就医报销比例均有封顶,如果按三成的平均水平来看,一个家庭承担的比例也在四五十万元至两三百万元不等。

影响:频繁炒作影响了更多孩子

「我们接触到的案例来自偏远省份及地区的非常少,这些家庭因为经济原因大部分都放弃了治疗。能来北京救治的重病孩子,一类是决心非常大,再穷也要救孩子的家长,例如姗姗的母亲。还有一类就是暂时还有能力筹款的家庭。」孙映辉说。

不过在这些民间志愿者、慈善基金会看来,这一两年筹款越来越困难。她说,由于儿童白血病治愈率高达八成,所以很多家长不愿意放弃,继续治疗的孩子越来越多,「但由于这一两年各种呼吁求助捐赠的案例无论真假炒作成分太多,人们越来越反感,不愿意捐。」

在周家沛看来,罗尔事件中机构和个人信息与能力不对等表现突出。

「刘侠风作为一家企业的创始人转发了罗尔公众号的一篇文章,小铜人的文章里刻意使用穷酸文人等字眼。何为一穷二白?到底医疗费用多少,报销比例多少?未来医疗费预算多少?对于这些具体情况作为一家公益组织是要给出标准的。如果事情没有闹大,网友们赞赏的这笔钱怎么花如何监管,而根据刘侠风之前的表述都是他说了算。这是完全不对等的。」

「这件事对慈善事业的伤害是深远的,以后人们再遇到这样的求助是否会伸出援手?」周家沛说,「如果人们不再相信这样的求救,那么有很多真正需要救助的白血病贫困孩子就会更难筹款,而他们会因此失去生命。这才是真正令人痛心的,而这也是我们最担心的。」

深重疾险一年赔付超 1.2 亿

本年度内深圳基本医疗保险统筹基金最高可报销 48.6 万元。

针对重特大疾病,深圳还有 20 元重疾补充保险。2015 年 7 月至 2016 年 6 月医保年度重特大疾病补充医疗保险赔付总额 1.2 亿余元。

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编辑: 冯宁

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